Día Mundial de la Parálisis Cerebral. La experiencia de la superheroína Carla y su familia.

octubre 5, 2020

“Hola soy Súper C y vengo a mostrarte la gran cantidad de superpoderes que tengo. Empezaré contándote mi día a día de superheroína con parálisis cerebral infantil. ¿Me acompañas?”

 

Así es mi vida de superheroína con parálisis cerebral infantil

De lunes a viernes mi día a día es casi siempre igual, digo casi, porque siempre hay algo nuevo que me hace reír. A las 6:30 de la mañana, con mucha alegría, me despiertan mis otros dos grandes superhéroes para ir al colegio. ¡AH! Se me olvidaba presentarlos, ellos son MAMÁ y PAPÁ. Son los que están las 24 horas del día junto a mí y son súper esenciales.

Ellos son los que me suben a mi coche, para poder seguir avanzando por el camino y saltando las piedras que se interponen en él. Suelo desayunar leche con galletas mientras veo las noticias. Hay cosas que no me gustan, como por ejemplo cuando en el tiempo sale que va a llover. Pero para mí no es problema, porque sé que, aunque haya días lluviosos, luego sale el sol.

A las 7:00 mi GRAN superhéroe me lleva al baño. Allí me viste y me asea. Mi GRAN superheroína es la que me enseña la ropa que me quiero poner. Me conoce tanto que con un simple gesto sabe lo que quiero para ese día, sobre todo si es rosa y brilla. Me lavan los dientes, y me echan crema por todo el cuerpo. Después me lavan las manos, las axilas y me ponen desodorante. Me cambian el pañal, me visten y, por último, me peinan. Yo soy la encargada de elegir si quiero ir con una trenza o coleta. En estos ratitos MAMÁ y PAPÁ me dicen todo lo que voy a hacer en el cole y todo me parece genial. A MAMÁ no se le olvida ponerme colonia antes de irme. Y mientras ellos se preparan para empezar el día, yo me quedo un ratito en el sofá esperándolos.

Testimonio de madre de Carla, adolescente con Daño cerebral infantil

¡Ya están preparados! Me ponen la chaqueta y mi PAPÁ me sube a mi coche. Salimos de casa los tres juntos, y vamos a la parada del bus. Me despido con una sonrisa de oreja a oreja, y mi MAMÁ me recuerda lo que ese día voy a merendar. Unos días meriendo fruta, otros un Danone o Petit con galleta triturada. Me gusta todo lo que como, y más si me lo prepara MAMÁ.

A las 17:20 vienen a recogerme. Ya hemos superado la mañana en el colegio, ¡soy una campeona! Los lunes, miércoles y viernes voy a Clínica Uner, donde voy muy contenta a seguir trabajando y ver a mis terapeutas. Aquí sigo siendo una niña muy feliz, todos saben cuándo llego porque no paro de reír. Hago sesiones con mis fisioterapeutas, mis logopedas, mis terapeutas ocupacionales y mis neuropsicólogas. También voy a la piscina de la clínica, donde trabajo mucho, pero luego me dan una ducha súper relajante y me quedo muy tranquila.

Los martes y jueves no voy a la clínica, entonces mamá me recoge y vamos a casa. Antes de bajar de mi coche me da agua. Lo que más me gustan de esas tardes es cuando mamá me lee la agenda del cole, donde aparece todo lo que hecho. ¡Me pongo súper contenta cuando le dicen que ha ido todo muy bien! Más tarde me ponen el pijama y me tomo la merienda cena junto a un postre. Me lavan los dientes y la cara, y me tumban en el sofá con mi peluche de Mickey. Los martes y viernes antes de las 20:00 estoy dormida, luego mi SUPER PAPÁ me lleva a mi cama.

Los fines de semanas en casa estamos más relajados, yo me suelo despertar sobre las 10:00. Aprovechamos que PAPÁ no trabaja para salir a comprar, pasear y comer fuera. ¡Nos lo merecemos después de toda la semana! Cuando volvemos a casa nos encanta dormir la siesta los tres juntos. Lo que más me gusta del fin de semana es disfrutar de mis MARAVILLOSOS SUPERHÉRORES.

El domingo toca baño y acabo súper relajada. En mi tiempo libre me gusta ver la televisión o la Tablet con la música que yo elijo. Soy fanática de David Bisbal. Después de todo el esfuerzo que exprimo durante toda la semana, los domingos me gusta desconectar y descansar, para volver a coger el lunes con muchísima energía.

Mi mamá dice que cuando ella se refiere a que me cogen, me ponen o me acuestan, es con su esfuerzo, porque en casa no tenemos grúa.

Carla junto a su padre y su madre

¿Sabes de qué trata la Parálisis Cerebral Infantil?

La Parálisis Cerebral Infantil (PCI) afecta al desarrollo del movimiento y la postura de la persona, causando una serie de limitaciones, debido a un problema sobre un cerebro en desarrollo. Puede darse tanto en la etapa fetal como en los primeros años de vida del niño. Este trastorno motor suele acompañarse de trastornos sensoriales, cognitivos, de comunicación, perceptivos y/o de conducta, y/o por epilepsia.

Actualmente la prevalencia global está situada aproximadamente entre un 2 y 3 por cada 1000 bebés nacidos.

 

Clasificación de la parálisis cerebral infantil

La parálisis cerebral infantil se puede clasificar en función del trastorno motor predominante y la extensión de la afectación para orientar el tipo de tratamiento y el pronóstico evolutivo; según la gravedad de la afectación: leve, moderada, grave o profunda; o según el nivel de funcionalidad de la movilidad: nivel I-V según la Gross Motor Function Clasificantion System.

  1. Parálisis cerebral espástica: es la más frecuente.
    • Tetraplejía (tetraparesia): las personas que la sufren tienen afectación en las cuatro extremidades. Es la más grave y suele ser evidente el daño en el cerebro desde los primeros meses de vida.
    • Diplejía (Diparesia): presentan afectaciones en los miembros inferiores. Suele ser las más frecuente. Y se relaciona con la prematuridad.
    • Hemiplejia (Hemiparesia): existe paresia de un hemicuerpo, predominado la extremidad superior. En la mayoría de los casos suele darse en la etapa prenatal.
    • Triplejía (Triparesia).
    • Monoparesia.
       
  2. Parálisis cerebral discinética: hasta un 60-70% se relaciona con los factores perinatales. En este tipo de parálisis aparecen cambios bruscos del tono muscular y movimientos involuntarios. Y persisten los reflejos primitivos.
    • Forma coreoatetósica: se caracteriza por corea, la atetosis y el temblor.
    • Forma distónica.
    • Forma mixta: asociada con la espasticidad.
       
  3. Parálisis cerebral atáxica: el síntoma más predominante es la hipotonía. En el primer año de vida se puede evidenciar el síndrome cerebeloso completo con hipotonía, ataxia, dismetrías e incoordinación.
    • Diplejía atáxica.
    • Ataxia simple.
    • Síndrome de desequilibrio.
       
  4. Parálisis cerebral hipotónica: es poco frecuente y se caracteriza por una hipotonía muscular con hiperreflexia osteotendinosa, que persiste más allá de los 2-3 años y que no es debido a una patología neuromusucular.
     
  5. Parálisis cerebral mixta: es relativamente frecuente. Asociaciones de ataxia y distonía o distonía con espasticidad son las formas más comunes.

 

Trastornos asociados

Además de presentar trastornos motores, los niños con parálisis cerebral infantil (PCI) presentan otros tipos de trastornos. Puede ser variable dependiendo del tipo y la gravedad.

  • Trastornos sensoriales: aproximadamente el 50% de los niños tienen problemas visuales y un 20% déficit auditivo.
     
  • Rendimiento cognitivo: en un 50-70% de los casos presentan un retraso mental severo, siendo frecuente en los niños con tetraplejia. Por otro lado, los niños con diplejía y los hemipléjicos presentan el menor grado de retraso. Las Parálisis Cerebral discinéticas suelen presentar problemas de comunicación y de lenguaje.
     
  • Epilepsia: aproximadamente la mitad de los niños con Parálisis Cerebral Infantil tienen epilepsia, un 70% de frecuencia en paciente con tetraplejia y menos frecuencia, con un 20% en dipléjicos.
     
  • Complicaciones: las más comunes son las ortopédicas, como por ejemplo escoliosis, contracturas músculo-esqueléticas. También pueden darse problemas digestivos (malnutrición, reflujo gastroesofágico, estreñimiento). Problemas respiratorios, alteraciones buco-dentales, alteraciones de la piel, vasculares…

 

Familias, el pilar fundamental de las personas afectadas por parálisis cerebral infantil

Los niños y niñas con parálisis cerebral infantil son grandes superhéroes y superheroínas que se superan día a día para alcanzar sus objetivos, no perdiendo nunca la sonrisa, derrochando alegría cada segundo de su vida. Pero sin las personas que le colocan la capa a la espalda no podrían volar.

Mamás, papás, abuelos, abuelas, hermanos, hermanas, primos, primas, tíos, tías, amigos, amigas, le estáis enseñando a vuestro niño o niña el viaje más bonito hacia la montaña, porque lo típico es quedarse en la playa. Estáis pasando por bosques llenos de incertidumbre y oscuridad, pero al final de ellos se ve la luz. Estáis saltando ríos y lagos para avanzar, y siempre juntos. Escalando día y noche para llegar a la cima, y lo estáis haciendo muy bien. No os quedéis en medio de la montaña, seguid avanzando, tenéis todo nuestro apoyo. Gracias por confiar en cada uno de nosotros, gracias por no perder nunca esa sonrisa a la entrada y a la salida de cada sesión, gracias por vuestra valentía y gracias por haber traído al mundo a estos grandes superhéroes. Y recordad “Desde la cima todo se ve más bonito”.

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Bibliografía:
Pilar Póo Argüelles. Parálisis cerebral infantil [Internet] Servicio de Neurología. Hospital Sant Joan de Dèu, Barcelona.




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